26 Июня, Понедельник

Открывайте страницы на портале Mirmuz.com!

Поэту Елене Касьян нужна наша помощь

  • PDF

Edit_cr"ПОЖАЛУЙСТА, распространите эту информацию! Если вы не имеете возможности помочь, то возможно кто-то такую возможность имеет. Любая помощь будет кстати, за любую помощь низкий вам поклон...". Елена Касьян.




Чтобы ЖИТЬ, мне нужна ваша ПОМОЩЬ

Edit cr

Меня зовут Елена Касьян и у меня рак.


Это не название рассказа, стихотворения или статьи.

У меня – РАК.

Это моя реальность вот уже четвёртый год.

Я поэт и музыкант, автор короткой прозы и исполнитель собственных песен. Всю сознательную жизнь я занималась творчеством. Плоды моих трудов можно найти теперь на книжных полках, на CD-дисках, на сетевых ресурсах, на видео-хостингах. Много лет я руководила клубом авторской песни.
Но теперь со мной случилась беда...
Четвертый год я почти совсем не выступаю с концертами, не гастролирую, не путешествую, не организовываю мероприятий и творческих вечеров.

Я жива – и это главное моё достижение на сегодняшний момент.

Достижение, которое, вопреки статистике, поддерживает меня хоть как-то на плаву, благодаря сложному, непрерывному и очень дорогому лечению.

И сейчас я прошу вас о помощи и поддержке.

До сих пор меня финансово поддерживали самые близкие люди - моя семья и мои друзья.
Я молчала, скрывая правду от мамы, живущей в другой стране.
Я не писала обращения, не организовывала акций по сбору денег, ничего не просила.

Мои дорогие люди жертвовали всем, сражались за мою жизнь, и поддерживали во мне веру в победу.

Но теперь МНЕ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ.
Мы не справляемся.

Идёт четвёртый год борьбы, и ситуация с болезнью и стоимостью лечения усугубляется.

Я очень надеялась, что пройдя основной курс лечения, смогу войти в ремиссию и за какое-то время окрепнуть физически, морально, материально.

Но этого времени у меня больше нет.ekin2

У меня рак молочной железы 4 стадии с одним из самых агрессивных статусов.

Для разбирающихся в терминологии могу написать все тонкости диагноза, выложить сканы-заключения-выписки и т.д.

 

Для тех, кому повезло ничего не понимать в онкологии, - с момента постановки диагноза у меня было три операции: мне радикально удалили правую грудь, 8 лимфоузлов, всю гинекологию и метастаз в головном мозге.

Я вынуждена лечиться в Украине за свой счёт. Таковы нынешние реалии.

После основного лечения я постоянно на бисфосфонатах, и 2,5 года каждые три недели у меня были капельницы с таргетным препаратом Герцептином - лучшим средством для сдерживания метастазов при моём типе опухоли.

Каждый месяц жизни означал флакон 440 мг за 2000$ (не говоря уже о расходах на операции, химиотерапию, облучение, госпитализации и сопутствующие препараты). Каждый месяц! 
Мне провели 42 вливания.
Этот препарат частично сдерживал рост метастазов, и на него были большие надежды.

Но теперь спасительный Герцептин перестал работать в моно-режиме.

У меня очередной рецидив. Рак снова вернулся…

ekin3

На сегодняшний момент у меня обнаружена опухоль в левой груди, новые метастазы в мягкие ткани, в лимфоузлы, костную систему и брюшную полость – разной степени активности. Неоперабельно.

В начале лета мне делали иссечение опухолевой ткани для отправки в американскую лабораторию "Карис" для персонифицированного теста и подбора схемы лечения.

Этот анализ обошёлся в 6100$, и мы до сих пор в долгах.

С июля мы пробуем чем-то улучшить ситуацию, подбираем препараты, которые облегчат состояние и улучшат прогноз.

Но денег катастрофически не хватает.

Я на паллиативном лечении. Сейчас это Тайверб+Аромазин и Винорельбин (капельницы раз в неделю).  Показатели крови не позволяют проводить химиотерапию на регулярной основе. Проблемы с сердцем, печенью, сосудами...

Организм истощён и болезнь прогрессирует.

На ближайший месяц мне назначили лучевую терапию (20-25 сеансов минимум), чтобы попытаться убрать большой очаг в мышечных тканях. На это время химиотерапию отменяют.
Но после нужны будут деньги на длительный курс лечения.
И у меня есть немножко времени эти деньги собрать с вашей помощью.

Оптимальная схема для улучшения состояния и продления жизни – рекомендованный генетическим анализом специалистов "Карис" таргет: Герцептин+Перьета (плюс химиотерапия). Стоимость одного флакона Перьеты на сегодняшний день 92000 гривен (это порядка 3600$). Плюс Герцептин.

При вливании раз в три недели это обойдётся в 65000$ в год.
Шестьдесят пять тысяч долларов в год!

Второй вариант, который предпочтительней, – это таргет Кадсила (в моно-режиме). Стоимость её ещё выше!

Вот прямо сейчас для Украины есть онкологическая пациентская программа - при покупке одного флакона Перьеты полагается бесплатно флакон Герцептина! 3600$ вместо 5600$ – это уже чудо.

Для меня и моего Спасательного Круга даже это стало неподъёмно.
Но для нас всех вместе – да! И это - мой ШАНС, если вы все вместе дадите его мне.

  Что касается лечения за рубежом (предвидя ваши вопросы), скажу, что предписанная мне схема –  международный стандарт. Да, мы получили несколько разных мнений и консультировались в других клиниках. Поэтому особой разницы нет, где именно капать эти препараты. Кадсилу, Перьету и Герцептин производит только одна компания (в Швейцарии - Ля Рош). При этом лечение за рубежом будет намного дороже.

 Помимо «золотых» препаратов я вынуждена оплачивать облучение, все анализы, тесты, обследования, УЗИ, томографы, МРТ, покупать химиопрепараты и лекарства для лечения побочных эффектов химии и сопутствующих заболеваний. Всё, от шприцов и пластырей до таблеток и физрастворов – за свои деньги. В среднем, это ещё почти 1-1,5 тысячи долларов в месяц. Не знаю, что бы я делала без помощи людей, которые были и есть рядом и помогали мне всё это время. Но мы все выдохлись.

Здесь не будет литературных отступлений, подробных рассказов о том, как это - потерять волосы, ногти, зрение, координацию, память, способность выступать, играть на гитаре, возможность перемещаться... Что такое побочные эффекты химии и облучения, боль и страх, тошнота и бессонница, ломки и тремор, как горят вены и некуда воткнуть систему для капельницы...

 

Я умею «долго и красиво», но этого здесь не будет. Не сейчас.

Медиана выживаемости в моём случае выглядит неутешительно (до пяти лет, почти четыре из которых уже прошли). Я верю в Чудо и в то, что Божий замысел на мой счёт может оказаться другим, - просто надо «взбивать молоко всеми лапками», а не идти ко дну.

За время лечения я написала и издала сборник стихов и книгу сказок для взрослых, взяла Гран-При на песенном фестивале в Эстонии и даже несколько раз выступила на разных сценах.

Но теперь это дается все труднее.

Я почти не могу играть.
И очень мало пишу...

У меня есть дочь, которой я нужна, есть мама, есть дорогие и близкие люди, друзья, читатели и слушатели, есть моё творчество и огромная жизнь, которую я люблю и которой дорожу.
У меня много творческих замыслов, нереализованных желаний, незаконченных проектов. Я хочу писать стихи, петь песни, обнимать друзей, посмотреть мир, дождаться внуков.
Наверное, не все уроки я ещё усвоила и не во всём разобралась.

Мне очень нужно побыть ещё с вами!

Очень!

Помогите мне, пожалуйста. Я люблю вас.

 

Я знаю, как большинство относится к таким просьбам, знаю про аферистов в сети, про недоверие к сборам средств. Знаю, что многие не любят читать про рак, делать перепосты и распространять просьбы о помощи. Поэтому обращаюсь в первую очередь к тем, кто знает меня лично, кто читает меня много лет, кто приходил на мои концерты, кто слушает мои песни и подписан на мои блоги...

ПОЖАЛУЙСТА, распространите эту информацию! Если вы не имеете возможности помочь, то возможно кто-то такую возможность имеет. Любая помощь будет кстати, за любую помощь низкий вам поклон.

Я знаю, вы умеете организовывать благотворительные концерты и аукционы, разные акции и мероприятия, запускать краудфандинги, я видела, как это работает у других. Сделайте это для меня! У меня больше никого нет, кроме вас.

Простите заранее, если не сразу отвечу на все комментарии, я сейчас не в лучшей форме.

Но я очень стараюсь.

Я делаю, что могу.

И очень стараюсь делать то, что не могу.

1_cr

Я ещё не знаю, как правильно организовать всё это – адресную помощь, сбор денег, счета, переводы... Фонды чаще помогают детям и неохотно взрослым. А в моей ситуации и вовсе никак. Во всяком случае, пока никак. От государства ждать милости тоже не приходится. Моя пенсия по инвалидности равна 43$ в месяц.

Вот реквизиты, которые у меня есть сейчас:

Перейти на страницу сайта Елены >>>






.